Hémiparésie: Handicap- mon regard de parent

Je ne sais pas vous mais souvent j’entends, je vois des parents se lamenter littéralement. Surtout en présence d’autres parents dans des situations plus confortable. Comme pour se faire plaindre. Ca m’exaspère!
J’ai grandi grandi avec les valeurs de tolérance et respect en point d’ exclamation. Donc pour moi aucunes différences d’un enfant à l’autre, mon environnement étaient entourés de personnes toutes uniques et c’est aussi ce qui est devenue une force aujourd’hui.

Handicap:

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » MDPH


Je n’ai pas eu à  » accepter » le handicap de mon enfant, car pour moi cela fait parti de ma normalité de vie, mon quotidien. Bon étant donné que les diagnostics ont commencé dès la naissance ça a certainement joué. Mais j’ai tellement appris depuis! Et je continue d’apprendre chaque jour.

J’ai appris que la force de mon enfant est mille fois supérieure à la mienne! Que son esprit de guerrière vient de la force qu’elle me montre chaque jour. Je ne la plains, pas, je ne la sous-estime pas en la pensant incompétente. Et de toute façon elle me montre assez qu’elle est capable. #têtu haha. Elle épate son entourage par la réflexion dont elle peut faire preuve. Je la pousse beaucoup, sûrement trop parfois sans m’en rendre compte.
Cette relation qu’on a on l’a cultive. Elle m’apprend autant que je lui apprends. J’ai bien avant sa naissance, revu ma vision sur l’éducation, et en ce sens je ne suis pas parfaite mais plutôt fière de la voir devenir.

La première fois qu’on me pose le mot handicap, je suis dans le déni complet. Intérieurement je hurle de la laisser vivre, la laisser être!

J’ai entendu qu’elle ne marcherai pas ou tard, aujourd’hui elle ne sait pas faire autre chose que courir et sauter, danser! J’ai entendu qu’il fallait la sociabiliser: elle a développer une empathie qui épate même les adultes. On me disait de lui parler, j’ai signé en LSF et je continue. J’ ai entendu beaucoup de choses et petit à petit en grandissant elle a balayé un par un les dires médicalisé, les diagnostics anticipés sur simple regard . Elle a surpris son entourage, et fait ma fierté et surtout SA fierté!

Mais qu’est-ce qu’elle a au final?

Je pense que c’est la question que l’on me pose le plus. Implicitement, en lui demandant et en me regardant, comme si elle allait répondre, sérieusement… Ou directement et la j’avoue que j’adapte ma réponse: curiosité, ou réelle interrogation? J’ai vite appris à faire la différence. Et puis il y a peu je me remémorais les personnes qui ont croisées notre chemin. Que se soit des parents que l’on croise quotidiennement, des personnes qui ont une formation médicale et qui ne font pas un dossier de son handicap. Soit de la famille. Il y a ceux qui ce contente de ma réponse, sans rentrer dans les détails, qui se demandent comme beaucoup si elle a mal. Ceux qui au fond s’en moque parce qu’ils ne l’avaient pas remarqué avant. Ceux qui d’un coup ne verront que cela, et dont les questions sont orientées pendant de longues minutes.

Mais alors qu’est-ce donc?

Hémiparésie

L’hémiparésie est une paralysie d’un côté du corps : la partie droite ou gauche.
On fait la distinction entre une hémiplégie massive et l’hémiparésie car il s’agit d’une hémplégie mineure.
(…)
Elles seront visibles au fur à mesure que votre enfants grandira.
Hémiparesie.org

J’avoue sans honte m’être tardivement renseignée dessus, car comme je dis souvent : « google t’as mal au ventre tu dois te rendre à l’hôpital! ». Et quand au début de ma vie de maman on me disait ‘paralysie, ne pourra pas », j’ai fermer mon cerveau. J’ai préféré profiter et avancer m’adapter et faire confiance. Encourager, créer avec ma fille. Je ne la réduis pas à son handicap, je ne la considère pas moins capable bien au contraire. Je considère qu’elle peut tout faire en s’adaptant. Et faire mieux que d’autres dans d’autres cas. Et bien évidement ça fonctionne!

Honnêtement j’ai vu des regards d’enfants, de parents la juger. J’en fini par me demander est-ce qu’elle sera jugé par sa couleur de peau avant son handicap et vice-versa (car oui s’est déjà arrivé). En tant que maman je suis restée choquée par les propos dont je vous épargne les détails! Et j’ai répondu aux enfants, puisque apparemment ils font l’éducation de leur parents! Clairement c’est le genre de moment ou ma patience légendaire est capable de voler en éclat en 1 nano seconde! Un peu maman louve sur les bords je crois!

Finalement mon regard est différent sur les autres enfants, je ne saurai expliquer en quoi exactement! Mais j’adore réapprendre aux côtés de ma fille. Quelque chose de basique comme entrer dans la baignoire, mettre des chaussures. Se mettre accroupi!! Ces gestes du quotidien que l’on fait mal par habitudes, et qui nous valent bien des maux. Mieux encore, prendre le temps de faire les choses. C’est aussi la magie de l’enfance, l’insouciance.

Alors je ne vous cache pas ce handicap, elle le vit, parfois elle le déteste et ce met dans des états d’émotions intense. Moi j’ai mes périodes de craintes comme en ce moment pour l’école. Je sais qu’au fond que ça va aller, mais le contraste de son lieu d’accueil actuel où tout est simple, son école est adaptée mais on le sait, les enfants peuvent être cruel entre eux et ce de plus en plus tôt. Je lui fais confiance, je nous fais confiance. C’est déjà pas mal!

Notre quotidien dans tout ça?

Et bien à l’heure où j’écris ce texte, on est sur une semaine de 4-5jrs/7 en rendez-vous, pour une enfant de 4ans je le rappel. Hors activité scolaire bien sur. Disons qu’on a pas trop le temps hein! Rendez-vous quotidien, pas toujours évidents. Il faut aussi savoir que son l’hémiparésie est accompagnée d’un Trouble De l’Attention et Hyperactivité, un TDAH quoi. Certains actes du quotidien demandent beaucoup beaucoup BEAUCOUP de patience! Faire d’une tâche quotidienne comme s’habiller, se brosser les dents, peut sembler très long; le geste étant limité et pas naturel du coup.


Notre quotidien c’est aussi trouver des astuces pour adapter en permanence: chaussures, chaussons, sac vêtements, activité manuelle. Est-ce qu’il y a des appareillages? Depuis ses 1an elle porte une attelle de jour, dite suro pédieuse. Cette attelle c’est tout les jours en tout temps sauf exception. Elle ne l’oublie jamais, je dois dire que parfois ça limite mon expression de mom fashion addict! je plaisante, mais tout doit être adapté. Il en existe d’autres en fonction du degrés de l’hémiparésie. Comme il existe d’autres appareillages.

Et c’est à vie?

Honnêtement je trouve cette question déplacée, et hyper maladroite. On ne demande pas à un sourd s’il entend. Donc sous prétexte que c’est une enfant ça changerai? J’ai entendu le terme « réparer » ou encore le fameux « ca va aller » (de pitié). Pour répondre je dis simplement « regardez la, elle a l’air mal? »
On ne répare part l’hémiparésie, on peut en améliorer le confort par différents procédés médicaux. Tout le suivi mis en place sert justement à une amélioration du quotidien au maximum. Faire aujourd’hui pour se reposer demain, je crois que c’est ce qu’on dit. Et je vous assure qu’en la voyant vous ne diriez pas qu’elle a traversé tout cela depuis sa naissance.

BILAN 3ANS

Page blanche, je ne réalise pas que ma baby débute sa quatrième année de vie déjà. Le temps file et j’ai l’impression que tout va trop vite. L’autre jour je me suis replongée dans les premières photos. Une trentaine de centimètres, un caractère bien trempé, toutes les puéricultrices, aide soignantes et infirmières le disaient. « Votre fille sait se faire entendre! » pour autant qu’elle ne pleure pas elle savait faire sonner les machines! Read More